Комитет Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики провёл «круглый стол», в ходе которого поднимался вопрос организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями – не более 10 случаев на 100 тысяч населения –из федерального бюджета.

В региональном перечне редких заболеваний находится 959 человек. Стоимость самых дорогостоящих препаратов составляет от 1 200 000 рублей до 60 000 000 рублей.

За первое полугодие 2020 года выделено 19 400 000 рублей, 44 медорганизаций оказали помощь, 122 пациента обратились за помощью, обеспечено 2407 льготных рецептов на лекарства.

«Не каждый регион способен финансово обеспечить лечение редких заболеваний. Я за национальную программу, было бы правильно вынести лечение на федеральное финансирование. Задачей субъекта должно остаться выявление больных, диагностика», – сказала уполномоченный по правам человека в Московской области Екатерина Семёнова. 

В Московской области порядка 25% льготных лекарств получают пациенты с редкими заболеваниями. На данный момент средняя стоимость лечения одного пациента в 2020 году составит 2 200 000 рублей – по региональной программе и 2 000 000 рублей – по федеральной.